新疆神经系统罕见病联盟专题论坛成功举办

为进一步提高新疆神经系统罕见病诊治水平，3月13日，新疆医院举办新疆神经系统罕见病联盟专题论坛。特邀国际著名临床神经免疫学专家、医院副院长、京津神经免疫中心主任施福东教授带领团队莅临现场，同时邀请首都医科医院、新疆医院、新医院的专家共同参与线上线下的交流讨论。

著名临床神经免疫学专家、医院副院长、京津神经免疫中心主任施福东教授

新疆维吾尔自治区卫生健康委员会党组成员、副主任，医院党委书记、副院长于爱平引用医院消化内科李定国教授的话“会诊断罕见病的医生比罕见病患者还要罕见”为开场白，拉开了此次论坛的序幕。论坛由新疆医院神经内科主任李红燕教授主持，专家教授们展开热烈讨论交流，从线上到线下，医院神经科医师及时了解神经免疫疾病的最新研究进展。

新疆维吾尔自治区卫生健康委员会党组成员、副主任，医院党委书记、副院长于爱平讲话

年5月，国家卫生健康委员会、科技部等5部门联合发布的罕见病共涉及种疾病，其中神经系统罕见疾病占32种。在国家卫生健康委指导下，医院、中国医药创新促进会、医院协会、医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构联合组成了中国罕见病联盟。医院神经内科作为中国罕见病联盟神经系统罕见病委员单位，于年牵头成立了新疆神经系统罕见病联盟。

医院神经内科主任李红燕教授主持会议

渐冻症、多发性硬化、视神经脊髓炎以及一些遗传性神经系统罕见病，在新疆都有患者。李红燕介绍说，多发性硬化算是“罕见病中的常见病”，目前医院神经内科登记随访的有30多位患者。

尽管罕见，一旦患病，未能及时诊断、治疗，罕见病会给患者带来巨大的痛苦，致残率很高。“罕见病是可以及早治疗，从而有效控制病情发展的，但基层医务工作者对罕见病还缺乏认知，造成误诊率高、致残率高。”李红燕说，“希望通过这次论坛，强化新疆各成员单位间的交流与合作，统筹医疗资源分布，逐步缩小地区差异，让广大基层医务工作者提高对罕见病的认知度，准确诊断，并且能配合上级医疗单位对患者进行长期随访，努力为罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务。从而推动新疆神经系统罕见病联盟工作走向深入，全面提升我区罕见病诊疗能力。”

施福东教授为神经内科的工作提出建设性的意见建议

论坛上，施福东教授充分肯定了医院神经内科的工作，并提出了许多建设性的意见建议。他说，这医院规范化诊疗提供了更多的前沿知识理念，对提升新疆地区罕见病诊疗水平帮助很大。-END-

文/健康报记者邢靓

图/党办马力克

编排/田疆

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本文编辑：佚名
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