2015中国罕见病患者组织走过的那些岁月

导语：罕见病组织作为推动罕见病工作的其中一方，他的参与对罕见病群体的利益保障起着至关重要的作用。罕见病组织的建立，能更好的在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面为罕见病病友们提供服务。

根据资料显示，仅美国就有不同的罕见病组织达上千家，而在国内，到目前为止存在的组织只有近50家。单从这一数据来看罕见病工作开展的成效，已是高下立判。

还好，国内罕见病组织已经开始积极行动，参与到很多工作中去，这些组织在为患者群体的保障，医疗诊治、政策的推动中做了很多的努力。年，越来越多的罕见病组织走出来，他们成为罕见病工作往前推动的强大助力。

回顾过去一年，在推动罕见病工作艰难前行的时刻，我们欣慰地看到还有这些患者组织在努力奋进，砥砺前行，只为罕见病患者更美好的明天。本文带你回望中国罕见病患者组织走过的那些岁月，你都还记得吗？

1.青年帕金森病友会在上海成功举办

年3月28至29日，为迎接4.11世界帕金森病日的到来，青年帕金森之家在上海举办了病友会，来自全国各地的数十名病友和相关医学专家参加了会议。此次病友会的主题是“自助助人，DBS疗法介绍”，参会的病友们喊出了“自助，助人，心连心”的口号，鼓励患者自我救助，进而帮助他人。

关于疾病：青少年型帕金森病，患者占帕金森发病总人数的10%，是一种神经系统变性疾病，表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、姿势步态障碍，易伴有智力障碍和发生动眼危象。目前尚无特效疗法。

关于患者组织：青年帕金森之家是由帕金森患者上海西门发起的一个帕金森病患者的关爱组织，成立于年10月。

2.中国第一届罕见病特纳综合征研讨会在深圳成功举办

4月9日，由“以教育促使世界更美好协会”（简称“PMME”）主办，罕见病发展中心（CORD）支持的中国第一届罕见病特纳综合征研讨会在深圳成功举办。在活动现场，来自政府、医学专业、病友群体、公益机构、媒体等不同领域的代表出席了本次会议，共同就特纳综合征面临的诊治、研究、社会融合等不同问题进行了沟通与交流。

关于疾病：特纳综合征（简称TS）是罕见病的一种。正常女性的基因中有两个X染色体，但极少数女婴出生时先天就缺失一个。这类缺失X的女性被称为“特纳综合征（TS）”患者。世界上平均每个女婴出世时就有一位TS患者。按此比例估算，我国TS患者约为30万人之多。

关于患者组织：中国特纳民间协会（CTSA）是由“以教育促使世界更美好协会（PMME）发起成立，致力于服务国内特纳病友群体，通过传播国外特纳疾病相关的信息，提供先进的治疗理念和方案，推动国内医学界对特纳疾病诊治、研究、服务，让更多人注特纳群体、了解特纳疾病。

3.MS-NMO病友聚会成功在京举办

5月27日,在第七个世界多发性硬化日到来之日，来自全国的50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京，分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。会上，专家们为患者讲解了疾病相关知识，带领患者进行家庭康复训练，病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。

关于疾病：多发性硬化(multiplesclerosis，MS)是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病，以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。主要累及中青年，复发率和病残率较高。

关于患者组织：多发性硬化视神经脊髓炎病友会于年3月份在北京正式成立，得到社会各界的







































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本文编辑：佚名
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