脱髓鞘薪火营middot广州

年11月20日-11月21日，由北京病痛挑战公益基金会和MS与NMO病友会共同主办的，脱髓鞘薪火营·广州站（以下简称“薪火营”）活动圆满举办。两天的活动中，邀请到医生、罕见病患者组织代表等，与来自全国的近七十位多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病病友及家属相聚广州，在增进疾病认知、提升社群能力、了解政策信息等方面展开交流、学习。

本次薪火营活动的参与伙伴涵盖了多发性硬化（英文简称MS，为第一批罕见病目录第76号）和视神经脊髓炎谱系疾病（英文简称NMOSD，为第一批罕见病目录第81号）两类罕见病的病友及家属。

多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病患者及其家庭背负了沉重的疾病负担，但社会对这类高发于年轻人的慢性致残的疾病却所知甚少，多发性硬化者群体亟需得到社会的


本文编辑：佚名
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