罕见的力量NMOMS患友会活动通知世界

我们免疫力异常，我们很容易疲劳，我们经常被麻木、疼痛折磨。我们可能出现视物不清，我们可能无力无助......

但我们是独特的、罕见的，罕见孕育着特殊的力量。还有无数未来的美好等着我们，请给我们更多的理解与支持，我们就能像普通人一样拥有美好生活！

多发性硬化（Multiplesclerosis，MS）是最常见的中枢神经系统（CNS）特发性炎性脱髓鞘疾病（IdiopathicInflammatoryDemyelinatingDiseases,IIDDs）之一。在欧美国家，该病是青壮年致残疾的重要原因。MS本质上是一种自身免疫性疾病，环境因素和遗传基因易感性也参与致病。

视神经脊髓炎(Neuromyelitisoptica，NMO)又称Devic病，是一种中枢神经系统自身免疫性炎性疾病，以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征，好发于青壮年，女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。在包括中国在内的亚洲地区，该病患病率明显高于欧美。该病是中国中枢神经系统脱髓鞘疾病的最常见类型，患病人数远多于多发性硬化，是我国青壮年致残的重要原因之一，亟需引起重视。既往认为，NMO是MS的一种亚型，并曾被称作为视神经脊髓型MS。目前，普遍的观点均认为，NMO是一种不同于MS的独立的疾病单元。

年，MS国际联合会（MSIF）发起了第一个世界多发性硬化日，确定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。年国际多发性硬化日活动上海站即将拉开帷幕，主题为“罕见的力量”。

你想了解最近一年，NMO和MS研究领域有哪些新的突破吗？

你想了解NMO-MS如何管理情绪，获得减压训练课程吗？

你想知道NMO-MS患者如何顺利怀孕生子吗？

你想了解视神经炎的独特经历吗？

你想了解令人兴奋的NMO国际多中心药物临床研究吗？有机会为NMO的标准治疗贡献力量！

你想了解MS患者将会拥有的新的治疗选择吗？

我们还将借此发布，由国际基金组织授权，NMO上海之家患者志愿者翻译，华山神内NMO-MS研究团队审校的患者手册，有多页内容哦，来免费领取吧！

年5月19日上午，上海市建国西路号维也纳国际酒店，快来加入我们的患教活动吧！

活动流程：

9:00-9:30签到

9:30-10:00患者心声

10:00~10:20华山神内全超医生讲座及互动

10:20~10:40华山神内许雅芳护士长讲座及互动

10:40~11:00华山神内周磊医生讲座及互动

11:00~11:20华山神内张包静子医生讲座及互动

11:30~13:00午餐

13:00~13:20复旦大医院黄咏恒医生讲座

13:20~13:50患者手册发布（全超，汪亮，王蓓）

13:50~15:00患者答疑及互动游戏（周磊，汪亮，蔡同甲）

15:00合影，活动结束

主办方：

医院神经内科（NMO-MS专业团队）

复旦大医院眼科（神经眼科团队）

医院护理部

医院神经内科党支部

医院神经内科工会

医院静安分院神经内科

NMO上海之家

协办方：

多发性硬化之家，MSIF

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本文编辑：佚名
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